Ciao sono Erminia,...
...ho 41 anni ed è da 2 anni che lotto contro questo maledetto linfoma.
Purtroppo le cose non sono andate come sarebbero dovute andare, e anche dopo un trapianto autologo mi ritrovo di nuovo malata e adesso le cose sono più complicate di prima visto che non posso neanche fare una chemio forte.
Sto aspettando che arrivi un farmaco sperimentale dagli Stati Uniti, sono degli anticorpi e spero mi diano buoni risultati.
La settimana scorsa al reparto di ematologia dell'Istituto dei Tumori hanno attivato la ricerca per un donatore compatibile di il midollo osseo perchè devo fare il trapianto e non ho nessuno in famiglia compatibile al 100%. Io non mi sono mai resa conto del valore speciale che hanno queste persone, cioè i DONATORI... Dio mio possono salvare una vita e credo che questa sia una cosa troppo grande e bella.
La mia felicità è stata quando mia figlia e le mie sorelle hanno deciso di diventare anche loro donatrici...è mia figlia che mi dice sempre «mamma, ma basta così poco per salvare una vita e dare una speranza concreta non solo a una persona ma ad un intera famiglia».
La mia speranza è quella di trovare un donatore e di continuare a vivere, di vedere le mie figlie, non chiedo altro... Questo desiderio è condiviso da tante altre persone che si trovano nella mia stessa situazione.
Ridare la vita a una persona, percheè questo è quello che ogni donatore fa...è quanto di più bello possa esserci, e riuscirlo a fare con così poco sembra quasi irreale.
Siate anche voi motivo di speranza e di vita per molti come me!
GRAZIE.
Erminia
L'unico e solo motivo...
...di questa testimonianza è che la nostra famiglia, fortunata, ha un enorme debito di riconoscenza verso un anonimo donatore di midollo osseo che ha ridato forza, fiducia e vita a nostro figlio.
Non è piacevole essere qui a raccontare i problemi e le difficoltà personali, ma ci auguriamo che conoscere la nostra esperienza possa essere di aiuto ad altre persone.
Le nostre parole non cercano compassione o vicinanza. Vorremmo solo far capire l'importanza della donazione di midollo.
Tante, tante, tante persone, genitori, figli, fratelli sono stati o sono tuttora, in questo istante, nella nostra condizione.
Noi siamo solo la loro voce.
La voce di chi vuol dire che senza essere medici oppure eroi, è possibile dare speranza di vita e di guarigione a tanti sfortunati malati il cui futuro è legato al trapianto di midollo.
Il dolore non risparmia nessuno ma questo non è l'oggetto della lettera.
Vorremmo farvi sapere che esiste la possibilità concreta di fare qualcosa di reale, di vero.
Tanti tristi epiloghi forse si sarebbero potuti evitare se ci fossero stati più donatori di midollo. Più grande è il loro numero, maggiori sono le possibilità di trovare donatori compatibili ed uguali a coloro che ne sono alla ricerca.
L'obiettivo unico del nostro intervento è di far conoscere questo messaggio.
È un messaggio forte, concreto, ma mai abbastanza se si pensa al significato vero di quello che tutti noi desidereremmo. Riuscire ad avere il giusto donatore per ciascun malato.
Due aspetti ci hanno particolarmente colpito in questi mesi: il primo, drammatico, è stato il vero e completo senso di impotenza di noi genitori.
Non poter far nulla per aiutare nostro figlio, se non piangere silenziosamente accanto a lui.
È da qui che nasce il bisogno di far conoscere la nostra esperienza. Donare il midollo significa ridare una possibilità di cura ai figli di altri genitori. Questo è il nostro unico mezzo per aiutare i tanti che ne hanno bisogno e non essere così totalmente impotenti.
L'altro aspetto che ci ha stupito è stata l'enorme dignità e forza di ciascun malato nell'affrontare le difficoltà. La malattia non è mai ritenuta disgrazia o sventura ma solo un caso sopraggiunto da affrontare e combattere con tutte le proprie forze, con i mezzi a disposizione e con l'aiuto dei medici, spesso di sensibilità ed umanità sorprendente.
Dai bambini ammalati che stiamo incontrando e conoscendo nel nostro percorso abbiamo una continua lezione di vita.
Le difficoltà che ogni giorno dobbiamo affrontare, da persone sane, nulla sono in confronto a quelle che questi ragazzi stanno vivendo.
Non serve compassione o desolazione. Meritano sicuramente di più.
Meritano il massimo della nostra stima e tutto l'aiuto che, secondo le nostre possibilità, siamo in grado di offrirgli.
Il nostro non è un caso unico. Stiamo parlando a nome dei tanti che stanno attraversando momenti simili. NON sono episodi così rari o isolati come si pensa o, per paura, si vorrebbe credere.
È stato un anno di dolore, di speranza ma, fortunati noi, di grande riconoscenza.
Riconoscenza verso coloro cha hanno avuto il buon cuore di essere sensibili e a noi vicini in questo periodo, iniziando dai medici per arrivare ai donatori di sangue e infine all'anonimo donatore di midollo che si è offerto per nostro figlio e a cui donatore auguriamo che possa almeno immaginare l'immenso valore del suo gesto.
Sono parole molto semplici, dirette, forse poco curate nella forma, ma spero di essere riuscito a trasmettere un po' di queste nostre riflessioni.
La scienza e la medicina ci spiegano come potremmo fare se volessimo diventare donatori di midollo osseo, ma è il nostro cuore che deve renderci disponibili ad offrirci di aiutare coloro che, a fatica, potrebbero riprendere a sperare GRAZIE AD UN NOSTRO GESTO.
Un forte abbraccio a chi non ha avuto la nostra fortuna.
Siamo profondamente e sinceramente vicini a coloro, conosciuti e non conosciuti, che ancora stanno combattendo la malattia.
Davanti ai bambini malati si ride anche quando si vorrebbe piangere, ma io ringrazio che almeno ad oggi abbiamo una storia positiva da raccontarVi.
Grazie
Il papà di un bimbo che ha sconfitto la leucemia grazie ad un anonimo donatore
Ecco qua la mia testimonianza...
..."Tutto è iniziato da quando una mattina di qualche anno fa un dottore del laboratorio dove svolgevo la tesi di laurea ha iniziato a parlarci di leucemia e delle terapie per combatterla. Una fra queste è il trapianto di midollo osseo. Io ho sempre pensato che fosse un'operazione abbastanza rischiosa e con poche possibilità di successo. Invece lì ho scoperto che mi sbagliavo, in realtà è semplice, veloce e soprattutto sembra essere risolutiva in molti casi. Un'altra cosa che mi ha colpito è la difficoltà a trovare un donatore compatibile, neanche tra i familiari si può avere la certezza di trovarne uno! E quindi questi pazienti in cosa possono sperare? Semplicemente nel gesto '’amore di una persona estranea che vuole aiutare qualcuno meno fortunato di lui ma che sicuramente merita un'altra possibilità per vivere. Quando si è estranei sembra tutto così lontano ma bisogna calarsi nella parte di chi soffre, di chi combatte tra la vita e la morte e di chi sta accanto a queste persone. Io mi sono iscritta all'ADMO proprio con la speranza di ricevere una telefonata e di correre in ospedale per regalare un sorriso a chi ne ha bisogno.
Tutto qua e non mi sembra poco.
Pensateci."
Sono poche parole ma rispecchiano la mia esperienza e il mio pensiero.
A presto,
Sabrina
Con queste poche parole...
...voglio portare la testimonianza della mia esperienza di donatore ADMO.
Quando per la prima volta me si fa abbiamo parlato tra noi amici della possibilità di diventare donatori per poter aiutare il Tarci onestamente avevo un pò di paura, ho sempre immaginato che il prelievo per diventare donatore fosse molto doloroso, pericoloso ed invasivo. Comunque sia nonostante questo timore ho dato la mia disponibilità senza pensarci due volte, perchè per un amico penso si debba fare tutto il possibile per aiutarlo. Da subito parlandone tra di noi ho capito che la cosa non era poi così spaventosa, tutt'altro.
Praticamente per diventare donatori ADMO bisogna fare un semplicissimo prelievo di sangue, dura all'incirca 15 secondi e te ne tirano via pochissimo! Così facendo si viene inseriti in una banca dati mondiale dove si cerca la compatibilità con chi ha bisogno di ricevere il trapianto. La probabilità di compatibilità non è cosa semplice, nell'ambito familiare è di 1 su 4, al di fuori dell'ambito familiare invece è di 1 su 100.000! Quindi più siamo e più probabilità ci sono di trovare un donatore compatibile.
La cosa che mi sento di dire a tutti à di chiamare il centro trasfusionale di Varese e andare a parlare con i medici, i quali vi spiegheranno dettagliatamente in cosa consiste e tutto l'iter da seguire, e solo dopo avervi spiegato tutto vi chiederanno se siete intenzionati veramente a diventare donatori...tranquilli non sono li con le siringhe spianate ad aspettare il primo che passa, potete tranquillamente ascoltare e poi dire che non ve la sentite di farlo!
Personalmente durante il colloquio con la dottoressa ho capito di essere completamente ignorante in materia, e pur essendo già convinto di farlo, dopo il colloquio lo ero ancora di più. Dopo il prelievo, ASSOLUTAMENTE INDOLORE, mi sono sentito una persona migliore, non so come spiegarlo, so solo che ero e sono felice di averlo fatto e spero vivamente di poter essere compatibile con qualcuno che abbia bisogno del trapianto.
Penso che poter dare speranza e salvare la vita ad un'altra persona sia il dono più bello ed emozionante che si possa fare.
Spero vi iscriviate in tanti, c'è tanta gente che ha bisogno di noi!
John Mondello
Squilla il telefono,...
...è l'ospedale. Immagino sia l'ennesima telefonata per fare altri esami di idoneità, invece mi dicono che il mio midollo osseo è compatibile con una persona! Sono pervasa da mille emozioni: incredulità, gioia, allegria... L'idea di poter provare a salvare una persona mi riempie di felicità.
Scelgo la modalità dell'espianto perchè mi sembra quella più congeniale alla mia persona. Vado in ospedale 3 o 4 volte per mille accertamenti e per gli autodepositi di sangue che mi sarà reinfuso dopo l'intervento.
Finalmente arriva il giorno del ricovero; sono entusiasta, serena e decisa, ho l'adrenalina di chi sta affrontando un'esperienza importante che lascerà il segno. Queste mie emozioni portano una ventata di ottimismo nel reparto in cui sono ricoverata - Oncologia - reparto molto difficile anche dal punto di vista psicologico. Tutto il personale medico mi fa sentire molto più importante di quanto mi senta io. Scherzano e mi fanno ridere fino alla camera operatoria. Va tutto benissimo - non potrebbe andare diversamente - sono un pò debole ma mi riprenderò in pochi giorni e i "buchini" da cui hanno estratto il midollo mi provocano solo il fastidio che mi avrebbe dato una scivolata di schiena sugli sci, niente di più.
Sento la gioia sempre più forte dentro di me, consapevole che un mio piccolo sacrificio può salvare una vita.
Come tutte le cose che si fanno, in fondo si fanno anche per noi stessi, perché quello che doniamo è il midollo osseo, ma quello che riceviamo in cambio è una fortissima sensazione: la certezza che la nostra vita sia davvero servita a qualcosa, fosse anche solo a dare una speranza!
Soprattutto l'aver provato a ridare la vita ad una persona mi ha fatto capire che è ora di prendere in mano anche la mia!!!!!
Silvia Mazza
